Cai Lei, un destacado defensor de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y exvicepresidente de JD.com, compartió una carta abierta de Año Nuevo con la comunidad global de pacientes. La carta, publicada al amanecer de 2026, proporcionó una actualización sobre su salud y puso de manifiesto el progreso significativo en la colaboración internacional para encontrar un tratamiento para esta enfermedad devastadora.

La ELA, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, es una condición rara y actualmente incurable que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, conduciendo a una pérdida progresiva del control muscular. Desde su diagnóstico hace seis años, Cai ha estado comprometido en acelerar la investigación científica y crear plataformas de datos dedicadas a la enfermedad.

En su carta, redactada completamente con tecnología de seguimiento ocular, Cai mencionó que su condición ha avanzado a etapas críticas. Su puntuación en la Escala de Evaluación Funcional de la ELA ha caído a un dígito, reflejando una significativa pérdida de movilidad y severas dificultades en el habla y la respiración.

Cai describió su experiencia como "inimaginablemente cruel", resaltando la lucha de tener una mente clara atrapada en un cuerpo inmóvil. A pesar de estos retos, continúa trabajando más de diez horas al día, enfocado en la investigación científica, la cual considera esencial para encontrar una solución.

La carta también destacó el año 2025 como un hito para la plataforma AskHelpU ALS, diseñada para albergar datos de más de 18,000 pacientes. Esto está ayudando a acelerar la investigación y el desarrollo de tratamientos para la ELA en China. En el último año, su equipo colaboró con más de 60 grupos de investigación globales, logrando avanzar 15 tratamientos hacia ensayos clínicos.

Un aspecto clave de este progreso es la integración de la inteligencia artificial, que ha aumentado la eficiencia de la investigación de manera drástica. La inteligencia artificial permite a los investigadores procesar millones de artículos y patentes, ayudando a identificar nuevas rutas terapéuticas que antes eran inalcanzables.

Cai también enfatizó la importancia de mejorar la calidad de vida de los pacientes, estableciendo un sistema estandarizado de enfermería para aquellos con ELA y trabajando en reducir costos de equipos de atención especializada. Mantiene un vínculo estrecho con más de 40 grupos de apoyo para pacientes, brindando un sentido fundamental de conexión y comunidad.

La carta también rinde homenaje a los pacientes que han fallecido y que donaron sus tejidos a la ciencia, describiendo estos actos como una "chispa" que ilumina el camino para futuras investigaciones. Cai expresó su gratitud hacia aquellos que luchan en el mismo camino, destacando la resiliencia necesaria para seguir adelante.

A pesar de no haber una cura universal aún, Cai mantuvo una perspectiva optimista sobre el crecimiento tecnológico actual y la posibilidad de lograr avances significativos. Terminó su carta reflexionando sobre la fragilidad de la vida y la importancia de no rendirse en la búsqueda de una cura.